La storia di Gabriele
Un Miracolo di nome Gabriele
Già durante la gestazione un primo campanello d’allarme! La morfologica (TN) aveva mostrato un’eccedenza del liquido nucale, con sospetto igroma cistico. Una condanna a morte se confermata. Alla nascita, alcuni tratti somatici come la micrognazia (mento poco sviluppato), un pit preauricolare e la conformazione del cranio, uniti al fallimento dello screening uditivo neonatale (successivamente diagnosticato in ipoacusia neurosensoriale bilaterale profonda) hanno allertato medici e genetista di riferimento.
I Ricoveri
Il primo ricovero risale a 15 giorni dalla nascita per un’infezione urinaria a cui seguiranno ben oltre 15 ricoveri presso la nostra seconda casa: l’Ospedale Niguarda di Milano. Col passare dei mesi infatti le infezioni sono diventate sempre più ravvicinate ed aggressive, interessando persino il cuore (sindrome di Kawasaki).
Nel marzo 2018 il primo intervento chirurgico per un’ernia inguinale
A gennaio 2019 l’installazione dell’impianto cocleare bilaterale presso il Policlinico di Milano dove tutt’oggi è seguito per la parte logopedica.
La Diagnosi e la Cura
A febbraio 2019 la diagnosi finale: SIFD (Anemia Sideroblastica con Immunodeficienza delle Cellule B, Febbri Periodiche e Ritardo dello Sviluppo), una malattia rarissima di cui Gabriele è l’unico caso in Italia, che conta solo una ventina di casi studiati nel mondo ed una speranza di vita fino ai soli 4 anni.
Unica speranza possibile: il trapianto di midollo osseo.
Purtroppo né la gemellina ed i genitori) sono risultati compatibili ed è partita così la ricerca di un donatore volontario compatibile da registro e nelle piazze d’Italia.
A novembre 2019 la rinascita: il trapianto avviene presso gli Spedali Civili di Brescia.
Gabriele Oggi
Dopo una non-vita “parallela” vissuta per la maggior parte del tempo in ospedale, fatta di allontanamenti costanti dalla sua gemellina e da casa sua, Gabriele per fortuna sta meglio!
Grazie all’ANGELO ANONIMO che gli ha ridato la vita, Gabriele ha ripreso finalmente con costanza il suo lungo percorso riabilitativo uditivo e neuro-motorio, senza più interruzioni da ricoveri. Avanti tutta!
