Ed ora? Cosa devo fare? A chi devo far riferimento?

Queste sono solo alcune delle domande che un genitore si pone nel momento della diagnosi di una patologia grave e complessa del proprio figlio, proprio quelle che ci siamo poste noi nel caso del nostro piccolo eroe Gabry, che sin dai primi giorni di vita ha iniziato un lungo e ricco percorso di esami e visite specialistiche volte poi alla scoperta della sordità e della sua malattia genetica rara: la SIFD.

Una volta CATAPULTATI in questo mondo, ci sentimmo smarriti, senza punti di riferimento! Questa sensazione è condivisa tra tanti genitori di «pazienti complessi», perché questi bambini necessitano di cure mediche speciali e continuative, talvolta sin dal primo giorno di nascita. Ci siamo chiesti tante volte perché non esistesse un “punto di riferimento” (clinico e non solo!) che desse sostegno ed appoggio ai piccoli pazienti ed alle loro famiglie sin dai primi giorni della malattia… Adesso è giunto il momento di realizzarlo!

Nasce così l’idea di creare un AMBULATORIO DI FOLLOW-UP PEDIATRICO all’interno dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano che a marzo 2023, secondo la classifica annuale “Best Hospitals 2023” si è classificato al 1°posto tra le strutture pubbliche italiane.

Lo scopo del progetto sarà quella di finanziare per un anno il costo una figura professionale con specifica expertise su pazienti complessi che dia vita e struttura all’AMBULATORIO DI FOLLOW-UP per la «presa in carico» di pazienti con patologia grave attraverso l’organizzazione dei diversi setting assistenziali interni e di territorio (Ospedale-Territorio-Famiglia).

OBIETTIVI DEL PROGETTO:

1. Dare il via all’AMBULATORIO per far sì che diventi un punto di riferimento per Ospedale-Famiglie, in modo che possa continuare ad avere vita futura al di là  dell’anno iniziale da noi finanziato;
2. Migliorare la gestione complessiva del paziente ed individuare precocemente eventuali comorbidità associate alla patologia di base;
3. Facilitare le indagini atte a favorire la puntualizzazione diagnostica nei pazienti privi di diagnosi eziologica;
4. Raccogliere dati/info per uno studio del SISTEMA IMMUNITARIO volto a ad individuare (laddove possibile) strategie preventive che migliorino la qualità di vita dei pazienti;
5. Organizzazione di momenti «dedicati» per pazienti, famiglie, siblings;
6. Rafforzare i rapporti con il territorio per la creazione di una rete Ospedale-Territorio-Famiglia;
7. Ridurre i costi delle spese sanitarie ospedale-famiglia